Selezione articoli dal Corriere delle Alpi - Disabilità, la lettera dei genitori alla Regione: «Troppe lacune nella rete di accoglienza»

Famiglie con disabili sul piede di guerra: chiedono l’applicazione delle norme esistenti. Richieste messe nero su bianco nelle lettere al presidente veneto Stefani e al dg Usl Di Falco: tutto rimasto lettera morta.

Regione e Usl battano un colpo a favore delle famiglie con disabili (adulti e non) da accudire. La denuncia riguarda i servizi carenti, la mancanza della sola interlocuzione per una programmazione socio-sanitaria provinciale in tema di disabilità adulta, la necessità di aumentare i posti nei servizi semi residenziali attuali, fino alla necessità di centri di sollievo sul territorio.

A Stefani e Di Falco i Genitori in rete hanno sottoposto alcune semplici richieste. Sottolineano «una situazione di forte criticità legata all’inadeguatezza della rete di accoglienza, in particolare di quella residenziale, una volta terminata la scuola dell’obbligo», scrivono.

«A oggi, la maggior parte dei presìdi presenti sul territorio provinciale ha una natura esclusivamente diurna. Sebbene tali centri svolgano un ruolo fondamentale, i posti disponibili risultano ampiamente insufficienti a soddisfare persino le richieste di frequenza semi-residenziale, generando lunghe liste d’attesa e lasciando molti nuclei familiari in uno stato di sovraccarico e di isolamento. Inoltre non risulta essere chiaro il criterio con cui vengono assegnati i posti nelle suddette strutture e si genera così una forte discriminazione tra gli aventi diritto».

Ma è “più allarmante”, continuano «la quasi totale assenza di servizi residenziali a lungo termine e di progetti strutturati dedicati al cosiddetto “Dopo di noi”», cioè quando verrà a mancare anche il sostegno famigliare, fosse solo per limiti naturali comprensibili.

Di più: «Anche le strutture che ci sono hanno scarsa qualità, sia dal punto di vista assistenziale, mancando spesso una figura sanitaria per la somministrazione dei farmaci, sia dal punto di vista dell’accoglienza degli alloggi, spesso freddi e spogli. Chi è abituato a vivere nel calore di una famiglia, ha o no diritto a ritrovare un po’ di quel calore?», si chiedono. Per questo hanno chiesto l’attivazione di un tavolo di lavoro. Ma anche questo è lettera morta.

Una lista lunghissima di lacune: mancano case alloggio, case famiglie e soluzioni di co-housing sociale e spesso ci si ritrova a trasferire fuori provincia i congiunti: «Ci sono ragazzi che potrebbero avere una vita quasi indipendente, ben prima che la famiglia manchi, ma questa possibilità non viene nemmeno presa in considerazione da chi di competenza». In poche parole mancano gli spazi.

Carenti, poi, i centri sollievo per le persone con disabilità. In una riunione di alcune famiglie, si sono denunciate la difficoltà ad avere adeguate ore di sostegno durante il percorso scolastico; meno supporto educativo specialistico pubblico sia durante che al termine della scuola dell’obbligo: vengono meno figure come logopedisti ed educatori nei servizi pubblici. Le famiglie sono spesso costrette a rivolgersi al privato e, terminata la scuola dell’obbligo, «si fa fatica a trovare i corsi professionali, i programmi di studio personalizzati adeguati alle diverse esigenze, oltre a servizi di accompagnamento e reti di supporto».

Per non parlare dell’accesso limitato ai centri diurni: «Una volta terminato il percorso scolastico non esiste un diritto automatico all’inserimento», continua il gruppo di genitori. «I posti disponibili sono inferiori alle domande e ciò comporta lunghe liste di attesa, frequenza ridotta ad alcuni giorni della settimana e un notevole sovraccarico nella gestione familiare».

L’assenza di informazioni e di interlocuzione con dirigenza e distretti sanitari completano un quadro che, visto con l’occhio di queste famiglie, tende “all’anno zero” piuttosto che al salto 2.0: «Abbiamo osservato differenze a seconda degli operatori con cui abbiamo interloquito e questo denota una grave mancanza anche nella preparazione dei professionisti dell’azenda sanitaria».

Insomma, sottolinea una esponente, «già viviamo mille difficoltà e fatiche, ci tocca anche mendicare le informazioni. Abbiamo capito che ci sono ottime leggi che comprendono le nostre necessità, ora pretendiamo che vengano attuate».

Vuoti che minano anche il capitolo fondamentale dei “progetti di vita”, strumenti personalizzati e partecipati introdotti dal decreto legislativo 62/2024 e che mettono al centro persone con certificazione ex art. 3 della Legge 104/1992. Si tratta di progetti attivabili dalle famiglie gratuitamente (anche se c’è chi ha dovuto pagare nel recente passato) attraverso il Comune e con gli assistenti sociali. I fondi regionali esistono, eccome, ma se non si chiedono rischiano di tornare indietro inutilizzati.

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articolo di Cristina Contento