Selezione articoli da Adnkronos - "Ovunque vicini, con App Isa visite a domicilio per pazienti con Sla"

Malattie rare, Aisla: "Ovunque vicini, con App Isa visite a domicilio per pazienti con Sla"

Sla, neurologo Alessandro Padovani: "Medicina di prossimità mette al centro le persone" - "Creare le condizioni per vivere anche con la malattia nel miglior modo possibile"
"La medicina delle prossimità è importante soprattutto nella sclerosi laterale amiotrofica e, in generale, crea un ecosistema che risponde non tanto alla malattia, ma ai bisogni assistenziali della persona con malattia. Si tratta di un cambio di paradigma e di prospettiva che porta al centro di tutto il sistema le persone con diverse malattie ma con bisogni che, a volte, sono comuni". Così Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell'università degli Studi di Brescia, intervenendo oggi nel Salone d'Onore della Triennale di Milano alla presentazione di 'Ovunque vicini - Assistenza specialistica per le persone con Sla', il nuovo modello promosso da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena, Centri clinici Nemo, e realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri - ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità, e con il contributo di Intesa Sanpaolo.
"L'ecosistema che dobbiamo costruire non va centrato sulla malattia, ma sulle persone e i loro bisogni assistenziali - spiega il neurologo - Più che cercare terapie miracolose si vuole creare le condizioni affinché le persone possano vivere anche con la malattia nel miglior modo possibile".
Il progetto promosso da Aisla punta proprio in questa direzione. "Ovunque vicini - conclude Padovani - testimonia che questo è possibile e che la strada è quella che abbiamo individuato: portare il sistema nelle case anche grazie alle tecnologie e all'intelligenza artificiale. Il sistema sanitario deve essere parte integrante anche di attività all’interno delle abitazioni. I pazienti devono sentirsi curati, protetti e accuditi nei loro bisogni anche nelle loro case".

Malattie rare, Fulvia Massimelli (Aisla): "Con Ovunque vicini a casa di chi ha la Sla" - "Supportiamo pazienti e famiglie facendo capire loro che non possono e non devono restare da sole"
"Il progetto rappresenta per Aisla un grande gesto di responsabilità. Si tratta di un impegno condiviso con altre istituzioni per portare e garantire l'assistenza direttamente nelle case, supportando le persone con la Sla e le loro famiglie e facendo capire loro che non possono e non devono restare da sole". Così Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, spiega l'iniziativa presentata oggi a Milano, nata per garantire assistenza specialistica per le persone con sclerosi laterale amiotrofica.
Il modello, attraverso la App Isa, porta a domicilio competenze cliniche dei Centri Nemo e il supporto sociale di Aisla che "nasce dalla prossimità e dall'incontro di alcune persone che, davanti alla gravità della malattia, hanno capito che non è possibile affrontarla da sole - sottolinea Massimelli - L'associazione è sempre stata presente con l'assistenza, accompagnando le famiglie e cercando di difenderne i diritti. Ci siamo accorti, però, che questo non basta: occorre fare un passo oltre e garantire la continuità della cura proprio nei territori dove le persone vivono", conclude.

Sla, neurologa Amelia Conte: "Con Ovunque vicini lo specialista raggiunge il paziente a casa" - "Televisite e follow up per una cura equa e accessibile"
"Il progetto parte dall'idea innovativa di raggiungere le persone con sclerosi laterale amiotrofica nei territori più difficili, portando l'expertise specialistica direttamente a domicilio di chi vive lontano dai centri di cura specializzati". Così Amelia Conte, direttore clinico di 'Ovunque vicini' e neurologa al Centro clinico Nemo (Fondazione Serena Ets) della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, descrive lo scopo del progetto presentato oggi a Milano.
Cuore dell'iniziativa - lanciata da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e Nemo - è l'App Isa. "Registrandosi, oltre ad accedere a diversi contenuti, il paziente può caricare i propri dati anagrafici e clinici e richiedere una televisita - illustra l'esperta - Il servizio copre quattro aree cliniche: neurologica, pneumologica, psicologica o relativa ad aspetti infermieristici e dietetici. Una volta inoltrata la richiesta tramite la piattaforma, una centrale operativa attiva 365 giorni all'anno, 12 ore al giorno, contatta il paziente entro 4 ore per fissare l'appuntamento. Successivamente l'incontro viene comunicato al professionista che, sempre tramite la piattaforma, effettua il consulto con la persona con Sla e il suo caregiver. Il medico risponde ai bisogni del paziente e redige un referto che viene caricato sulla piattaforma digitale, rimanendo a disposizione sia dell'interessato sia degli altri professionisti. Si crea così una circolarità di azioni intorno alla persona con Sla, che resta al centro della cura direttamente a casa sua".
Il progetto non si limita però al singolo incontro o alla singola visita, "ma prevede la possibilità di effettuare un follow-up con lo stesso specialista o con medici diversi - sottolinea la neurologa - Inoltre, dal confronto tra lo specialista e la persona con Sla possono scaturire altre azioni che non riguardano solo la clinica specialistica, ma che investono l'ambito socio-sanitario. La televisita, infatti, si inserisce nel contesto di vita del paziente con l'obiettivo di potenziare le risorse sanitarie del territorio, affinché la cura sia equa e accessibile in tutti i distretti, indipendentemente da dove la persona viva".